Mónica Mendoza Molina
—compiladora—
Paola Balanta Cobo
Rosario Estrada Hernández
Francene Rodríguez Díaz
Nadia Rodríguez Jiménez
DIRECTIVAS
Rector, Hans Peter Knudsen Quevedo
Vicerrector, Alejandro Venegas Franco
Síndico, Miguel Francisco Diago Arbeláez
Secretaria General, Catalina Lleras Figueroa
Canciller, Jeannette Vélez Ramírez
CONSILIARIOS
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DEPARTAMENTO DE PLANEACIÓN Y DESARROLLO ACADÉMICO
Director, Javier Daza
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DECANOS DE LA UNIVERSIDAD
DEL ROSARIO
Facultad de Administración,
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Escuela de Ciencias Humanas,
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y de Relaciones Internacionales,
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Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud,
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Decanatura de Medio Universitario,
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INSTITUTO ROSARISTA DE ACCIÓN SOCIAL “RAFAEL ARENAS ÁNGEL”
DIRECTOR
Mauricio A. Plazas V.
COORDINADORA DE INVESTIGACIÓN
Mónica Mendoza Molina
AUTORAS
Paola Balanta Cobo
Rosario Estrada Hernández
Mónica Mendoza Molina
Francene Rodríguez Díaz
Nadia Rodríguez Jiménez
COLABORADORES
Sebastián Alvarado Ramírez
Timothy Barlott
Juan Camilo Jiménez
Edgar Ramiro Luna Cuéllar
Patricia Bernal Puentes
Indira Velásquez Hernández
© 2014, Editorial Universidad del Rosario
© 2014, Universidad del Rosario
© 2014, Instituto Rosarista de Acción Social –SERES–
© 2014, Paola Balanta Cobo, Rosario Estrada Hernández, Mónica Mendoza Molina,
Francene Rodríguez Díaz, Nadia Rodríguez Jiménez
ISBN: 978-958-738-474-1 (rústica)
ISBN: 978-958-738-475-8 (digital)
Primera edición: Bogotá, D.C., agosto de 2014
Edición: Editorial Universidad del Rosario
Diseño interno: Martha Echeverry
Corrección de estilo: Leonardo Holguín
Diseño de cubierta: Miguel Ramírez-Kilka
Desarrollo Epub: Lápiz Blanco S.A.S
Editorial Universidad del Rosario
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Esta obra no puede ser reproducida sin el permiso previo escrito
de la Editorial Universidad del Rosario
Configuración de la noción de discapacidad en un contexto de vulnerabilidad en Bogotá. Análisis interdisciplinar / Compiladora Mónica Mendoza Molina.
—Bogotá: Editorial Universidad del Rosario, Instituto Rosarista de Acción Social –SERES–, Universidad del Rosario, 2014.
160 páginas.
ISBN: 978-958-738-474-1 (rústica)
ISBN: 978-958-738-475-8 (digital)
Acción social / Personas con discapacidad / Rehabilitación / Programas sociales
/ I. Mendoza Molina, Mónica / II. Título / III. Serie.
362.1 SCDD 20
Hecho el depósito legal que marca el Decreto 460 de 1995
El contenido de este libro corresponde a los avances de investigación del proyecto denominado Imaginarios en torno a la discapacidad en comunidades vulnerables: Estudio de caso sector El Codito, realizado entre marzo de 2012 y marzo de 2013. La investigación se inscribió en el trabajo realizado por el Equipo Interdisciplinario de Estudios en Desarrollo Local de la Universidad del Rosario, que desde el año 2008 adelanta procesos de investigación e intervención con la comunidad de El Codito, en la localidad de Usaquén, de la ciudad de Bogotá.
Este proyecto particular contó con la participación de miembros de la Escuela de Ciencias Humanas, de la Facultad de Ciencia Política y Gobierno y Relaciones Internacionales, de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud y del Instituto Rosarista de Acción Social “Rafael Arenas Ángel” –SERES–. Este avance se inscribe como parte de las actividades de investigación e intervención en el marco de un convenio establecido entre la Universidad del Rosario y la Universidad de Alberta en Canadá, que tenía por objetivo desarrollar acciones conducentes a investigar e intervenir los contextos de vida de las personas con discapacidad PCD y diseñar una herramienta de comunicación entre ellas que les permitiera mejorar su calidad de vida. En este sentido, los resultados que aquí se presentan son significativos, no tanto como un aporte novedoso desde el punto de vista científico, sino como la presentación de algunos hallazgos sobre un caso particular de doble vulnerabilidad: el de las PCD que habitan un barrio marginal de la ciudad de Bogotá. Por otra parte, estos resultados también cobran relevancia si se analizan desde la perspectiva de visibilización de un trabajo exigente de responsabilidad social universitaria, un esfuerzo de intercambio basado en la interdisciplinariedad, interinstitucionalidad e internacionalización. En este orden de ideas, para la institución, las unidades académicas y los autores, es relevante discutir estos resultados y divulgar algunas de las acciones que se desarrollan en la Universidad, que concretan los principios que la orientan y que son un aporte metodológico para la intervención social en un medio universitario.
Así pues, partiendo de las preguntas ¿cuáles son los imaginarios y las prácticas sociales en torno a la discapacidad en el sector El Codito? y ¿cómo viven y representan la discapacidad las personas que conviven con ella?, se dio inicio a la elaboración de un marco teórico y estado del arte desde las perspectivas de la rehabilitación, las ciencias sociales y las ciencias políticas, que dio paso a la etapa de diagnóstico local mediante el uso de herramientas cuantitativas y cualitativas, como la encuesta y los estudios de caso. Estas preguntas surgen a partir de la iniciativa del Equipo y de la Universidad de Alberta de desarrollar una intervención directa con la población en condición de discapacidad en el sector, diseñando un dispositivo de comunicación que fue denominado “El Enlace”. Sin embargo, atendiendo a la vocación de investigación que orienta a las dos universidades, se decidió desarrollar este breve intento de entender mejor qué significaba la discapacidad para las personas que estarían involucradas en el proyecto. De ahí que se diseñaran varias herramientas para profundizar sobre el tema y para tener una relación más cercana con las personas que participarían en el proyecto de inter-comunicación.
Este trabajo investigativo permitió obtener resultados relevantes que si bien no constituyen un avance tan significativo en la reflexión sobre los imaginarios de la discapacidad, sí amplían los conocimientos sobre la discapacidad en un caso particular y aportan a la valorización de las personas que participaron en el proyecto. Este último aspecto es de gran relevancia, pues el dispositivo El Enlace se implementó como prueba piloto con gran aceptación entre los usuarios, quienes se sintieron muy involucrados en el proceso, gracias a la cercanía que generó la investigación que se desarrolló de manera paralela. Todo lo cual reafirma la intención y los principios del equipo interdisciplinario de hacer investigación combinándola con intervención social, lo que representa un valor agregado a la investigación científica y permite avanzar en transformaciones en las comunidades que se involucran.
En cuanto a la experiencia del equipo interdisciplinario, es importante señalar que este proyecto sirvió para profundizar el conocimiento y la intervención en algunas de las problemáticas del sector. En varios de los trabajos antes desarrollados ya se habían diagnosticado algunas de las situaciones más críticas de El Codito, como ingresos bajos, desempleo, altos niveles de delincuencia, pobreza extrema, falta de servicios, drogadicción, entre otras. En este contexto, y puesto que la condición de discapacidad aparece como un factor de vulnerabilidad frente a todas estas situaciones, se consideró importante trabajar con esta población doblemente estigmatizada y vulnerable. Así mismo, este proyecto sirvió como punto de cierre de una serie de intervenciones en la zona que, en su momento, se enfocaron en los temas de participación ciudadana, construcción de comunidad y territorio, liderazgo y fortalecimiento organizacional.
El primer capítulo se centra en los imaginarios de la discapacidad a través del tiempo. En este documento se discuten la primeras nociones de la discapacidad, que se asocian a la “anormalidad” y a la necesidad de la extinción, mediante mecanismos como el exilio, el encierro y hasta la muerte. Se verá cómo esta noción permanecerá vigente hasta el siglo XX, cuando las guerras hacen proliferar la nueva categoría de la invalidez. Surge también la noción de “minusvalía” y con ella la prevalencia de la rehabilitación como mecanismo necesario para reincorporar a estas personas a la “vida útil”. Posteriormente, se expondrá el surgimiento de nuevos paradigmas, que consideran que esta noción no está centrada en la persona, sino en el entorno que impone barreras y limitaciones. Este estado del arte no pretende dar cuenta de las teorías más avanzadas sobre la discapacidad, sino más bien mostrar la evolución histórica de los conceptos que han servido para calificar a los sujetos con discapacidad.
El segundo capítulo contiene el análisis de la información cuantitativa, recogida mediante una encuesta estructurada aplicada a ciento tres personas del sector que presentan algún tipo de discapacidad. Es importante mencionar en este punto que algunas personas con discapacidad cognitiva contaron con el apoyo de sus cuidadores o familiares para responder la encuesta. También es importante resaltar la dificultad para ubicar a las personas, pues, aunque en su mayoría se encuentran inscritas en el Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad, no es fácil acceder a esta información oficial. La ubicación de las personas fue posible gracias al apoyo de líderes comunitarios, vecinos y a las referencias de otras PCD. Atendiendo a estas dificultades, la muestra resultó significativa, y permitió conocer mejor los contextos familiares y sociales de las PCD, así como sus sentimientos y reflexiones acerca de su situación. Este análisis cuantitativo también nos sirvió para contrastar los testimonios cualitativos, mucho más emotivos, y situarlos en cada una de de las condiciones socioeconómicas de la población involucrada. También permitió extraer conclusiones interesantes sobre la pertinencia y viabilidad del uso de dispositivos de comunicación entre esta población; elemento muy valioso para evaluar la eficacia de la intervención.
El tercer capítulo contiene el análisis de la información cualitativa, obtenida mediante estudios de caso, en los que se desarrollaron entrevistas a profundidad, charlas informales, visitas domiciliarias y de observación. En esta etapa el equipo contó con la participación voluntaria de cinco PCD y sus familias, dividiéndose en cuatro tipos de discapacidad (sensorial (2), mental (1), cognitiva (1), física (1)). Este análisis fue muy importante para valorizar los testimonios sobre los sentimientos y percepciones de las PCD, para conocer más de cerca sus problemáticas y para entender sus necesidades. Por otro lado, permitió un acercamiento importante que facilitó también la aplicación de la prueba piloto de la intervención.
El cuarto capítulo presenta, a modo de conclusiones y recomendaciones, los hallazgos contrastados entre información cualitativa e información cuantitativa. Uno de ellos es, sin duda, que las representaciones negativas de la discapacidad priman sobre las positivas y que estas últimas aluden principalmente a cuestiones de apoyo y unión familiar. Los imaginarios más comunes presentes en la comunidad de El Codito, referentes a la discapacidad, son: negación, dependencia e incapacidad. Por otro lado, se encuentra que no es posible hablar de discapacidad, sino de discapacidades, por ser su tipificación diversa y sus características particulares a cada historia de vida. Son recurrentes las proyecciones personales limitadas, la sobreprotección de las familias y la ambivalencia entre los discursos y las prácticas.
Estos avances de la investigación permiten visualizar hacia dónde se deben enfocar los esfuerzos institucionales y comunitarios en el tema de la discapacidad, que sin duda, deben promover la participación, la organización y la valoración. Asimismo, sirven de contexto a nuevas investigaciones e intervenciones en el sector, pues son un buen diagnóstico de la situación de esta población.
Esta investigación parte de aceptar que las percepciones sobre la discapacidad son una construcción social que se ha transformado a través del tiempo. Cada época y cada sociedad ha atribuido cualidades diferentes a las personas que ha considerado en condición de discapacidad, y ha asignado papeles e impuesto imaginarios asociados a sus condiciones físicas y mentales. Todo surge a partir de la diferenciación social construida en torno a las ideas de “lo normal y anormal”, dicotomía a partir de la cual se separa, se excluye y muchas veces se estigmatiza aquello que la sociedad ha considerado como diferente.
Consideramos que el primer paso para abordar el problema de la discapacidad en una comunidad vulnerable como la de El Codito era entender, desde una perspectiva histórica, la construcción social del concepto, y cómo este ha sido comprendido y abordado tanto por las disciplinas de la rehabilitación y la medicina como por las ciencias sociales. Producto de esta primera inquietud hemos podido evidenciar, con base en el análisis del estado actual de las investigaciones sobre el tema, que las percepciones de discapacidad en las comunidades aún se encuentran ancladas o asociadas a imaginarios que desde la perspectiva académica y política ya han sido superados.
Esta revisión también nos permite enfocarnos en las maneras en que debemos pensar las intervenciones en los ámbitos comunitarios, intentando transformar imaginarios y representaciones muy arraigadas. Finalmente, el ejercicio fue muy enriquecedor para el equipo de investigadores, por cuanto nos permitió compartir perspectivas disciplinares diferentes y sentar bases para la construcción de una investigación realmente interdisciplinaria.
Este capítulo está subdividido en tres partes las cuales reflejan una periodización que valoriza los tres momentos más significativos en la construcción social de la discapacidad. Como se verá, no se trata de procesos lineales, sino más bien de cambios ideológicos importantes a nivel de la sociedad en general que permitieron la evolución del concepto. Asimismo, aunque cronológicamente parecen superadas algunas etapas, el trabajo empírico muestra que varios de los imaginarios que se creen superados siguen vigentes en la sociedad. De esta manera, en la primera parte se abordará la construcción del discurso de la anormalidad que marcó la percepción de la discapacidad física y mental desde la época clásica hasta las primeras décadas del siglo XX. Aquí mostraremos cómo el discurso científico afianzó una idea de lo normal y eficiente y rechazó, aisló o recluyó a quienes no cumplían con ese ideal. En un segundo momento mostraremos que el surgimiento del discurso médico-científico de la rehabilitación, en la Primera y en la Segunda Guerra Mundial, buscará integrar a las PCD pero asumiendo que se trata de un problema individual. Finalmente, en la década de 1970 surge una nueva mirada a la problemática, la cual desplaza el modelo médico-individual, ya que aparecen los movimientos de vida independiente que dan origen al modelo social, según el cual la responsabilidad de la inclusión no recae sobre el individuo sino sobre la sociedad.
Esta primera parte abordará más que la noción de discapacidad, la de anormalidad, pues la primera no existía entre el siglo XV y mediados del siglo XX. Solo después de la Segunda Guerra Mundial, con el surgimiento de las nociones de invalidez y discapacidad, se desarrollan las corrientes de la rehabilitación y posteriormente de la integración. Intentaremos recoger algunas lecturas que desde las ciencias sociales, en particular la sociología y la historia, han trabajado sobre la construcción social de la anormalidad. Así pues, al indagar sobre la historia de la discapacidad, antes de la década de 1940 las personas con deficiencias físicas, cognitivas y mentales eran incorporadas en un magma indefinido, del cual también hacían parte todos los demás individuos que la sociedad rechazaba y para quienes no había posibilidades ni de participación ni de socialización: los enfermos, los criminales y los indigentes. Evidenciaremos cómo se institucionalizan las percepciones sociales sobre los “anormales”, incluidos allí las personas que hoy consideramos con discapacidad.
La anormalidad es una experiencia históricamente constituida y conformada por prácticas institucionales, procesos socioeconómicos y formas hegemónicas de discurso, que explican las identidades estigmatizadas como parte de una construcción cultural, abandonando algunas ideas que afirman que “lo normal se explica desde carencias mentales y morales y una baja capacidad cognitiva de las personas, producto de un desarrollo natural” (Wacquant, 2000 p. 27). También proponemos la revisión de algunas teorías referentes al tema para entender cómo desde el siglo XV se construye la idea de las personas anormales como una amenaza para la racionalidad moderna, para el sistema económico y productivo capitalista, para la moral, la religión, la estética, entre otros ámbitos de la vida moderna que son dictados por el conocimiento científico,1 el cual busca a toda costa restablecer en la norma deseada al organismo afectado por la desviación.
Michel Foucault (1961), en los dos primeros capítulos de Historia de la locura, se refiere a la construcción social de la desviación y de los comportamientos patológicos. Para explicar la naturaleza de la desviación, el autor desarrolla una genealogía de las prácticas sociales y de los discursos que han construido representaciones sobre la locura. Sin abordar directamente el tema de la discapacidad, muestra cómo en la categoría de la anormalidad se incluyen las deficiencias cognitivas. Otro aspecto interesante para nuestro propósito de estudiar la discapacidad como representación social, es que Foucault logra demostrar que la locura fue un concepto socialmente construido y permeado por las prácticas dominantes, en especial las de la autoridad científica y de la medicina, institucionalizando discursos y justificando el rechazo a los que en su momento fueron llamados enfermos mentales.
La historia sobre la locura evidencia la fuerte exclusión y estigmatización que la sociedad ejerce sobre las personas que considera anormales. En el Renacimiento, la locura era entendida como un espacio moral de exclusión, razón por la cual, quienes tenían esta condición, eran expulsados en barcos por los ríos de Europa, con el ánimo de deshacerse de ellos. Con el rechazo a los anormales no solo se piensa en la seguridad o en la utilidad social, también se les prohíbe la entrada a las iglesias, se les azota públicamente, siendo correteados y expulsados a golpes de la ciudad. En resumen, se ejercía sobre ellos exilios rituales. Al final de la Edad Media aparecieron muchos cuentos y fábulas que, aunque estigmatizaban vicios y defectos (físicos o mentales), representaban la sinrazón. Es una denuncia de la locura diferente, no como se hacía habitualmente del olvido de las virtudes cristianas o la falta de caridad. Desde el siglo XV, el rostro de la anormalidad ha perseguido la imaginación del individuo occidental, ya que la conciencia crítica era una forma de subjetividad que la experimentaba como aquello que denunciaba las insensateces de las costumbres que la gente consideraba racionales y correctas (Foucault, 1967 p. 10).
En el siglo XV también aparecen los hospitales, donde son exhibidas todas las enfermedades del cuerpo y el espíritu. Al llegar el siglo XVII, el mundo, afirma Foucault (1967), es extrañamente hospitalario, ya que todo lo referente a la locura, y en general a la anormalidad, es reducido al silencio mediante el encierro. Se crearon muchos internados y, por medio de medidas arbitrarias de detención, los individuos sufrían regímenes de opresión (p. 17). Así, en 1655 se decretó la fundación del hospital general de París, el cual tenía como principal función acoger, hospedar y alimentar a todos los que se presentaran por sí mismos o a aquellos que fueran enviados por la autoridad legal. No era un establecimiento médico, era una entidad administrativa que debía juzgar y ejecutar. Allí se validaban las torturas y los golpes; privaban de comida a los pacientes, no los vestían, entre otras humillaciones. Estos hospitales estaban presentes en cada ciudad del reino porque eran instancias del orden monárquico (Foucault 1967 p. 20).
Muy a menudo, esas casas de encerramiento se establecieron dentro de los antiguos leprosarios. Allí cubrían dos necesidades: el deseo de ayudar y la necesidad de reprimir, el deber de caridad y el deseo de castigar. Se les devuelven poderes oscuros a los leprosarios, los cuales vuelven a estar llenos en el siglo XVII: “Los grandes hospicios e internados, las obras religiosas y de orden público, de socorro y de castigo son un hecho de la edad clásica” (Foucault, 1967 p. 41).
En el siglo XVII el encierro está doblemente justificado: a título de beneficio, pues es institucionalizado como caridad con las personas que son recluidas, pero también como castigo. Y así persiste hasta el fin de la época clásica, porque los “pobres buenos” aceptaban agradecidos todo lo que podían darles gratuitamente y por eso cedían ante el encierro, mientras que los “pobres malos” intentaban escapar de ese orden, y por eso merecían el encierro, por su rebeldía. Para Foucault, nació una nueva sensibilidad social; por ejemplo el loco debía estar en los “hospitales” porque representaba desorden para la ciudad. Esto no es otra cosa que una medida de saneamiento que los ponía fuera de circulación, ya que la miseria, la pobreza, la incapacidad, los defectos y la locura perturban el orden del espacio social (Foucault, 1967 p. 33). Por otro lado, el confinamiento no solo atendía la preocupación por la curación, también se proponía condenar la ociosidad y la mendicidad porque eran fuentes de los desórdenes. Este es uno de los ejemplos más esclarecedores de Foucault a la hora de estudiar los discursos y prácticas propios de cada época, los cuales constituyen las normas y, por ende, la desviación.
Aunque los hospitales sustituyeron las medidas de expulsión por las de encierro, sus intenciones no eran únicamente el saneamiento de los individuos, tampoco tenían un fin rehabilitador o de apoyo a una reinserción social; la internación fue una respuesta en el siglo XVII a una crisis económica que afectó al mundo occidental en su conjunto, razón por la cual no ayudó a que la pobreza cesara. En el siglo XVIII pasó lo mismo: las correccionales y las sedes del hospital general sirven para guardar a los desocupados y vagabundos y, en época de crisis, cuando muchos obreros quedan sin trabajo, se da la orden de arrestarlos. Fuera de las épocas de crisis, los internados también proporcionan trabajo y hacen útiles a los individuos para la prosperidad, así que la alternación es clara: “Mano de obra barata cundo hay trabajos y salarios altos; y en periodo de desempleo, reabsorción de los ociosos y protección social contra la agitación y los motines” (Foucault, 1967 p. 52). Es decir: la época clásica utiliza el confinamiento de una forma equivocada para hacer desempeñar un papel doble: reabsorber el desempleo, o borrar sus efectos sociales más visibles, y controlar la población cuando existe el riesgo de que su número se incremente demasiado (Foucault, 1967 p. 52).
Aunque en la época clásica estos internados tenían sentido por el valor moral del trabajo y por su significado ético, para Foucault no cumplieron sus objetivos: absorbían a los desocupados para disimular la miseria y evitar los inconvenientes políticos de la agitación, pero también aumentaba el desempleo en regiones vecinas, razón por la que desaparecieron en el siglo XIX. El siglo XIX exige que allí solo queden los locos y los deficientes mentales, quienes también eran sometidos al trabajo obligatorio, pero eran incapaces de seguir el ritmo de la vida colectiva, por eso descubrieron que necesitaban un régimen especial (Foucault, 1967 p. 55). El encierro de los locos, los leprosos, los pobres y los criminales, bajo el argumento de la anormalidad, evidencia que lo “anormal” es producto de una normatividad moral social que varía de acuerdo con las prácticas institucionales y los procesos socioeconómicos.
Otro autor que se refiere a la construcción social de la desviación y de los comportamientos patológicos es Anthony Giddens (1982), quien en el capítulo 8 del libro Sociología, hace un recuento desde el siglo XIX de las distintas teorías que buscan explicar la naturaleza de la desviación como, por ejemplo, el enfoque biológico, el sicológico y el sociológico. En este recuento el autor hace referencia a los comportamientos desviados de individuos en la sociedad, sobre todo a las conductas de enfermos mentales y criminales; estos últimos siendo los más estudiados por la sociología dentro del gran grupo de las personas consideradas como anormales. Allí cita autores como Lombroso (1870) o Sheldon (1949), quienes, refiriéndose a los criminales, desarrollan explicaciones hereditarias y genéticas para los comportamientos desviados, olvidando las instituciones y las relaciones de poder y clase que propician las prácticas de las personas que se consideran “desviadas” o “anormales” en una sociedad, así como el contexto social donde se desarrolla la desviación.
Outsiders, hacia una sociología de la desviación,